5 de fev de 2016

Criação da APAFIS/RN

Dia 15.02.2016, no CRO/RN, às 18 horas, haverá mais uma reunião para dar andamento à criação da Associação de Pais e Amigos dos Fissurados do RN.

Haverá análise do esboço do Estatuto e montagem da chapa que concorrerá à eleição para a 1ª Diretoria da Instituição, que ocorrerá no dia 22.02.2016, no mesmo local e horário.

Vários nomes estão cogitados para essa composição, sendo unânime a indicação do Sr. Edivan Silva, pai de um bebê fissurado labial, que é funcionário dos Correios, para presidir a Associação, pois tem todos os requisitos necessários para exercer o nobre cargo.

Um deles, importante, é o fato de que ele é ótimo Palestrante Motivacional, com larga experiência nessa área, vários livros publicados e, além de acompanhar o tratamento do seu filho, tem procurado ajudar outros pais que se encontram na mesma situação.

No momento, o atendimento é realizado no ex-CRI - Centro de Reabilitação Infantil - hoje, com o pomposo nome de Centro Especializado em Reabilitação e Habilitação do Rio Grande do Norte - embora precariamente, pois ainda não está totalmente equipado, sendo uma das reivindicações futuras da citada Associação, pois não se vislumbra nenhuma outra Instituição que contemple o que preconiza a Organização Mundial de Saúde (OMS): atendimento inter e multidisciplinar num só local pelos muitos profissionais necessários para o sucesso total do tratamento.

Caberá ao governo do Estado, à qual a unidade pertence, providenciar as condições necessárias para que tudo funcione a contento, transformando-a no Centro de Referência para tratamento desses especiais pacientes, totalmente reabilitáveis para o convívio com a sociedade e aptos ao sempre concorrido mercado de trabalho.

Afinal, ao que consta, é no Estado do Rio Grande do Norte onde ocorre a maior incidência de casos dessa anomalia crânio facial, embora a informação não seja oficial, justamente porque não há notificação compulsória, nem seu adequado controle, o que leva a, apenas, uma suposta avaliação do índice epidemiológico.


A situação desses pacientes continua dramática, sem solução, daí a criação dessa Associação, na tentativa desesperada de dar uma resposta aos cerca de 2.000 pequenos pacientes que estão sem qualquer tratamento.

O encaminhamento para outras cidades, NUNCA resolverá a situação, pois a reabilitação dura cerca de 18  (dezoito) anos, e não se consegue imaginar como seria o tratamento de um só paciente que fosse encaminhado; imaginemos então essa quantidade avaliada e esse tempo para atender a TODOS os potiguares! 
Não há imaginação, por mais fértil que seja, que consiga essa proeza!

Por outro lado, não se pode imaginar também que as cirurgias resolverão tudo, pois, como foi dito, a própria OMS orienta o tratamento com a participação de profissionais de várias áreas de atuação, entre Médicos, Fonoaudiólogos, Cirurgiões Dentistas e muitos outros, sempre integrados...

Atualmente, essas cirurgias são realizadas particularmente, por pais que têm Plano de Saúde que as cubram; pagas diretamente, ou ainda, pelo Hospital Infantil Varela Santiago, mas para poucas crianças e dentro de baixa faixa etária.  

A Academia está fazendo a parte que lhe cabe, oferecendo Curso de Especialização em Ortodontia, com tratamento de pacientes fissurados, já na 5ª turma, também para poucos.

Enfim, em tempos de grande incidência de zika e outras epidemias, as fissuras, embora sejam bastante lesivas, não são levadas a sério pelas autoridades chamadas competentes.

A esperança é a de que uma nova era seja iniciada com a criação da APAFIS/RN, lembrando que QUALQUER pessoa pode fazer parte da Instituição, seja como pais ou amigos dos Fissurados, bastando entrar em contato conosco e preencher a ficha de inscrição, dando, assim, maior representatividade à nobre causa.

As crianças e seus pais agradecem!